Crônicas da Fibromialgia

Recomendo a leitura deste texto brilhantemente escrito por Fátima Figueiredo, administradora do grupo Jovens Portadores de Fibromialgia, uma associação lá de Portugal.

Ela, também portadora desta síndrome, expressa de forma muito clara como nos sentimos, e que nenhum médico poderá jamais entender, pois só entende quem tem fibromialgia:

"A Fibromialgia muda tudo! Aquilo que “eu quero” torna-se aquilo que “eu posso”."

Leia o texto completo em:

http://cronicasdefibrajpfmpt.blogspot.pt/2014/10/tudo-muda-menos-fibromialgia.html

Fibromialgia NÃO é reumatismo!

Pelo menos desde 2005~2006 os cientistas já sabem que a fibromialgia NÃO é uma forma de reumatismo, mas sim uma disfunção do Sistema Nervoso Central, que aparenta estar desregulado na sua forma de lidar com a dor...

Há fortes suspeitas que o principal responsável sejam as células da glia, a parte não neurológica que dá suporte e "corpo" ao cérebro. Essas células (microglia) também têm uma função imunológica. Elas fazem a 'faxina' no cérebro, mantendo-o em ordem e sem corpos estranhos. Depois do serviço feito, elas voltam a um estado de repouso e a dor, fatiga e outros comportamentos e sensações típicas de quem enfrenta uma gripe, por exemplo, ou outra convalescência, vão embora. Mas não em quem tem fibromialgia.... Pois elas não desligam, ficam ativas o tempo todo!

Ter fibromialgia é como ter um aparelho de som cujo botão de liga-desliga está emperrado no "liga", e o botão do volume está emperrado no "alto"... Só que em vez de som, o que o "aparelho" propaga é a dor!

Apesar de haver uma propensão genética para a fibromialgia, o fato é que ainda não sabem o que a causa. Nem todos os medicamentos atualmente em uso parecem funcionar para todos os pacientes.

Pelo menos a terapia cognitiva (mudar a forma como se encara a dor e os problemas) tem sim um grande impacto.

Nesta palestra do Dr. Sean Mackey, chefe da área de pesquisa e tratamento da dor da Universidade de Stanford, ele fala sobre tudo isso em detalhes, de uma forma acessível e de fácil compreensão.

Abaixo está o vídeo original da palestra, de 2009, disponibilizado no YouTube. Tem uma duração de quase 1h30.

E você também pode baixar a transcrição e tradução que fiz da palestra, neste arquivo em pdf. Também inclui links para todas as referências e estudos mencionados na palestra. Para ver/baixar a tradução do vídeo acima, basta clicar neste link:

Uma Atualização Sobre a Fibromialgia (pdf)

Que isso ajude a esclarecer a realidade da fibro, tanto para quem sofre com ela quanto para seus familiares, colegas e, principalmente, para a classe médica.

Fibromialgia não é imaginação, não é hipocondria, não é preguiça... É uma doença real!

Não cometa esses erros...

O texto original foi escrito em inglês, mas já foi traduzido por portugueses. Essas dicas são preciosas! Leia com atenção e incorpore as dicas no seu dia-a-dia.

9 Erros que pessoas com Fibromialgia cometem

 Lidar com os efeitos da Fibromialgia (FMS) pode ser bastante difícil, pois é, mas há certas coisas que os pacientes podem fazer que irão melhorar os sintomas. É importante saber o que não fazer para evitar uma desnecessária crise de Fibromialgia. Evitando erros comuns pode ajudá-lo a controlar melhor a sua dor e outros sintomas da FM.

Erro nº 1 - Não monitorar as suas dores

Pessoas com Fibromialgia têm dores constantes. O problema é determinar quando é que a dor é melhor ou pior. A melhor maneira que os pacientes têm encontrado é a de manter um diário da dor. Quando você controlar a sua dor, vai descobrir certos padrões que mostram quando se sente melhor e o que faz pior a dor. Se sabe que está a melhorar, também pode descobrir o que o lhe fez melhorar e o que fazer da próxima vez.

Erro nº2 - Grandes expectativas nos medicamentos

Existem apenas três medicamentos que são aprovados pela FDA para portadores de Fibromialgia. Esses medicamentos não funcionam para todos e eles vêm com seu próprio conjunto de efeitos colaterais. E também podem ser bastante caros. Portanto, aprender a ser flexível. Você pode ter que tentar todos os três para obter bons resultados, ou pode querer optar por tratamentos alternativos, para evitar efeitos secundários. Trabalhar em conjunto com o seu médico para chegar a um bom plano de tratamento. Esse plano provavelmente vai incluir outras formas de tratamento, além de medicamentos. Afinal, o tratamento para a Fibromialgia não é apenas em medicamentos. É um novo estilo de vida.

Erro nº3 - Recusar-se a considerar a tomar medicamentos "off-label" (redirecionados)

Os redirecionados são os medicamentos que são aprovados para uma doença, mas são frequentemente dadas para outras. Exemplos disso são os antidepressivos. Estes são normalmente dados a pessoas que sofrem de depressão ou outras condições, mas muitos pacientes com Fibromialgia relatam alívio dramático dos sintomas da FM. Esteja disposto a considerar algo que o seu médico proponha, desde que lhe seja dada uma explicação sobre a droga e entender os efeitos colaterais que podem ocorrer. Em última análise, tem que decidir se vale a pena o risco.

Erro nº4 - Não explorar alternativas

Há muitos tratamentos alternativos para a Fibromialgia que não são considerados medicina convencional. No entanto, muitos pacientes têm resultados positivos a partir deles. Por exemplo, a Yoga não seria um tratamento convencional para a FM e fazer yoga tem ajudado muitos pacientes com Fibromialgia a aprender a controlar o stress (que como sabem pode causar crises). Outras formas de tratamento incluem, meditação e tai chi, etc.

Erro nº5 – Continuar a consultar o médico errado

Todos nós esperamos que o nosso médico habitual seja capaz de nos indicar  um médico adequado para ajudar em patologias como a Fibromialgia. Infelizmente, o oposto acontece frequentemente. Às vezes, o médico que você começa para o tratamento para a FM realmente não sabe muito sobre esta síndrome e não explora todas as opções de tratamento. Se não sente que o seu médico está a fazer tudo o que ele ou ela pode para ajudar com os sintomas, não tenha medo de mudar de médicos. Procure um especialista, como um reumatologista, que incide sobre a Fibromialgia.

Erro nº6 - Negar que está doente

Muitos pacientes que têm Fibromialgia andam de médico em médico à procura de outra opinião para sua condição. Apesar de obterem uma segunda opinião é bom, evitar uma terceira, quarta, ou mais diagnósticos. Pare de negar sua doença, uma vez que desperdiça tempo precioso para encontrar uma solução. Em vez disso, leia sobre Fibromialgia tudo o que puder e aprender sobre as diferentes maneiras de como se manifesta a doença. Pacientes têm encontrado ajuda para a si mesmos. Educação é a chave para sua solução.

Erro nº7 - Não Contar com o apoio da família

Muitos pacientes cometem esse erro. O apoio da família pode ser o seu maior trunfo. No entanto, certifique-se que a sua família entende o que você está passando. Há vários sites sobre Fibromialgia, que você poderá indicar a eles, e  que irão esclarecer para eles o que a FM realmente é. Mais uma vez, a educação é a chave. O apoio de seu cônjuge, pais, irmãos e filhos é essencial!

Erro nº8 - Não falar sobre FM

Às vezes, todos nós precisamos de um amigo. Não tenha medo de falar sobre a sua doença. Mesmo se achar que todos ao seu redor estão cansados de ouvir, não se cale. Em vez disso, pode falar sobre a dor da Fibromialgia de uma forma que pode beneficiar não só a si, mas também outras pessoas com a mesma doença, tornando-se um divulgador da Fibromialgia, pode ser na internet ou nas comunidades próximas de si.

Erro nº9 - Deixar Fibromialgia comandar

Com Fibromialgia, você vai ter dias em que se sente por baixo, muito por baixo. Em tempos como esses, não deixe que os seus sintomas de dor, depressão e frustração o façam sentir culpado. Quem sofre de dor constantemente vai se sentir desta forma muitas vezes - é normal. No entanto, tente não afundar no buraco negro de culpa ou desespero. Em vez disso, encontre atividades que goste para trazer equilíbrio e alegria para a sua vida. Atividades para manter a sua mente fora da sua dor e talvez trazer algo bom para a vida de outra pessoa. Muitas pessoas descobriram que frequentar a igreja, passar mais tempo com um neto, ou ter um novo hobby/passatempo podem ajudar.

Os pacientes com Fibromialgia têm que modificar as suas vidas, para redescobrirem o equilíbrio, alegria e estabilidade que tinham antes da FM. Há muitos tratamentos, dicas e ideias que estão disponíveis para todos. A chave principal é não desistir e se contentar com menos. A vida com Fibromialgia pode ser gratificante e alegre. Evite os erros acima e não leve a vida tão a sério. Há uma luz no final do túnel. Sistemas de apoio, tratamentos alternativos e determinação vão vencer no final. Você, também, pode encontrar a sua vida de novo, apesar da Fibromialgia!

Traduzido por Joana Vicente

Adaptado ao português brasileiro por Evelyne

O blog dos Jovens Portadores de Fibromialgia (Portugal) é uma fonte de informações muito úteis e interessantes. Vale a pena marcar nos seus favoritos e visitar várias vezes.

Reportagem sobre Fibromialgia

Uma das melhores reportagens/documentários que já vi no Brasil sobre a Fibromialgia.

Só discordo de dois pontos:

* Uma das pacientes diz no início "tive fibromialgia". Ninguém "teve" fibromialgia. A pessoa pode ter tido sucesso no tratamento e as dores estarem sob controle. Mas a fibromialgia continua lá! É como diabetes, Parkinson... não há cura, só há formas de lidar com ela. Algumas funcionam melhor que outras. E os tratamentos não têm o mesmo efeito sobre todos os pacientes.

* No final uma das médicas diz "não há porque a pessoa não buscar tratamento hoje em dia". Há sim: dinheiro. Ou melhor, a falta dele. Para ter acesso a qualquer forma de terapia pelo SUS, é preciso ter o encaminhamento. E nem todo médico entende, reconhece a fibromialgia como doença... Eu não tenho como bancar um "tratamento multidisciplinar". E esperei 2 anos por uma consulta no SUS aqui na minha cidade para o médico dizer "é coisa da sua cabeça. Fibromialgia é só dor muscular, toma um relaxante muscular que passa". Como é que vou ter acesso a um "tratamento multidisciplinar" assim?

Comente como tem sido o acesso aos tratamentos para você...

A Fibromialgia segundo os britânicos

O principal objetivo deste blog é divulgar informações sobre fibromialgia, especialmente as publicadas em inglês por universidades e centros de pesquisas no exterior, às quais a maioria dos brasileiros não tem acesso pela barreira do idioma.

E este artigo que foi publicado em 29/10/2011 no MAIL ONLINE, a versão virtual do jornal britânico Dailymail, é um bom resumo do que já se sabe sobre a Fibromialgia:

Morte por milhares de agulhas. A condição debilitante que torna quem sofre dela muito sensível e com dores insuportáveis.

Trata-se de uma condição crônica que torna tão sensível quem a tem que mesmo o toque mais suave pode disparar ondas de dor insuportável. Acredita-se que a Fibromialgia afete um milhão de britânicos, normalmente mulheres acima dos 40, e os especialistas vincularam as sensações debilitantes a uma "morte por mil agulhas".

Outros sintomas incluem falta de concentração, perda de memória, dores de cabeça e rigidez muscular. E por um longo tempo havia muito pouco que os médicos pudessem fazer para aplacar a agonia. 

Ondas de dor insuportável: a fibromialgia é uma condição crônica que torna os portadores tão sensíveis que mesmo o toque mais suave pode dispará-la

Usando uma combinação de psicoterapia e medicamentos normalmente usados para tratar depressão e epilepsia, muitos do que sofrem com a doença conseguiram encontrar algum alívio. 

‘Os pacientes com fibromialgia geralmente têm o que chamamos de pontos sensíveis,’ explica o Dr Ernest Choy, consultor em reumatologia no Hospital King's College em Londres.

‘Há 18 pontos espalhados pelo corpo – no pescoço, nas costas, nos braços e nas pernas – onde, com pressão suave, eles sentem dor, enquanto um indivíduo normal não sentiria nada.

‘Além da dor, os pacientes geralmente se queixam de fadiga e baixa qualidade de sono. Depressão e dor crônica geralmente andam de mãos dadas – pois é muito difícil lidar com um desconforto extenuante todo santo dia.’

Não há um exame laborial específico para detectar a fibromialgia, então ela frequentemente é diagnosticada uma vez que outras condições, incluindo síndrome da fadiga crônica e artrite reumatóide, já tiverem sido descartadas.

O paciente tem que ter sofrido de dores espalhadas pelo corpo por pelo menos três meses, em ambos os lados do corpo, acima e abaixo da cintura, além de sentir dor em pelo menos 11 dos 18 pontos sensíveis conhecidos quando forem pressionados.

Efeitos colaterais: Depressão e dor crônica geralmente andam de mãos dadas. É muito difícil lidar com um desconforto extenuante todo santo dia. 

‘Infelizmente, a fibromialgia não é bem compreendida pela maioria dos médicos porque a dor frequentemente é um sintoma muito subjetivo,’ conta o Dr Choy. 

‘De acordo com uma pesquisa européia, leva aproximadamente 18 meses a dois anos para receber um diagnóstico de fibromialgia. Ainda há muitos médicos que sequer conhecem esta condição.’ 

A causa exata desta condição é desconhecida, mas, de acordo com o Dr. Choy, as pesquisas evidenciaram que é mais provavelmente devido a um problema com o modo com que o sistema nervoso lida com a dor. 

‘Quando um indivíduo normal sente dor, existe no cérebro o que chamamos de processo de superação, que lida com ela,’ ele explica. ‘Em alguns pacientes com fibromialgia, este processo não está funcionando corretamente, então seu limiar de dor é muito mais baixo. 

‘Avanços recentes na avaliação da forma como o cérebro funciona, usando imagens de ressonância magnética funcional [fMRI], realmente mudaram nosso entendimento da doença.

‘Ficou claro que é o modo como o cérebro das pessoas com fibromialgia processa a dor que é diferente do modo que acontece com indivíduos normais.’

Existem certos fatores de risco que predispõem a desenvolver a doença.

‘Há evidências que demonstram que as pessoas que sofrem de estresse físico ou psicológico têm maior tendência a desenvolver a fibromialgia,’ diz o Dr Choy. 

‘Em alguns indivíduos pode ser que eles durmam muito mal, enquanto em outros pode ser que eles já tenham outras doenças, como a depressão.’

Não há cura, mas os tratamentos podem ajudar a aliviar os sintomas. Dr. Choy explica: ‘O objetivo do tratamento é ajudar os pacientes a lidar com sua condição.

Na maioria dos pacientes, usamos uma combinação de tratamentos não-medicamentosos, junto com medicamentos.

‘Os exercícios podem ajudar. Apesar de muitos pacientes sentirem suas dores piorarem quando começam, se eles forem aumentando gradualmente os exercícios, eles sentirão os benefícios a longo prazo.

‘Tomar banhos mornos ou se exercitar em água morna também pode aliviar a dor e a fadiga. A terapia comportamental cognitiva, um tipo de psicoterapia, pode ajudar a melhorar a habilidade dos pacientes a lidar com a dor.

‘Além disso, alguns analgésicos simples podem ajudar, e nós geralmente prescrevemos anti-depressivos principalmente porque as substâncias químicas no cérebro que controlam o processo da dor também são as mesmas que [quando ausentes] causam a depressão.

‘Mas elas são prescritas em uma dosagem muito mais baixas do que são usadas para tratar a depressão. Drogas usadas para tratar a epilepsia também têm se mostrado eficazes. Elas funcionam reajustando o sistema nervoso e reduzindo a sensibilidade a pressões suaves.’

A chave está numa mudança no estilo de vida: exercícios como natação ou tai-chi-chuan podem ajudar, mas os pacientes podem sentir um aumento na dor quando iniciam com as atividades físicas.

Uma paciente, Nicki Southwell, 53 anos, lidera um grupo de apoio a pacientes com fibromialgia. Nicki, uma professora que mora em Carlisle com seu marido Merlin, 51 anos, diz: ‘Meus sintomas começaram há cerca de seis anos atrás, quando minhas juntas de repente começaram a inchar e ficar muito doloridas. 

‘Ficou tão ruim que eu não conseguia subir as escadas. Fui finalmente diagnosticada no começo do ano passado, apesar de ninguém saber o que foi que causou isso. Enquanto isso, tive que parar de trabalhar como educadora.

‘E apesar de eu geralmente ser muito organizada, de repente não conseguia mais achar meu diário de chamadas e nem mesmo cuidar da casa. Eu me sentia totalmente sem controle e odiava isso. Em alguns momentos também sofri de depressão, mas eu não sei se foi por causa da fibromialgia.’

Já diagnosticada há mais de uma ano, Nicki dorme normalmente, mas acorda com dores lancinantes – principalmente nas costas e pernas. Sua memória de curto prazo ainda apresenta problemas e ela faz listas para ajudar. 

‘Eu tomo analgésicos e uso um aparelho de Estimulação Elétrica Transcutânea do Nervo [TENS] para alívio da dor, essa máquina dispara impulsos elétricos pelo corpo,’ ela conta. ‘Eu também fiz um curso de hidroterapia pelo serviço de saúde, que incluia exercícios em água morna, e foi genial.

‘Eu sei que alterações no meu estilo de vida são a chave, então vou tentar natação, tai-chi-chuan – qualquer coisa. Eu ainda tenho dias ruins, mas as coisas estão melhorando. 

‘Minha mensagem para outros pacientes que sofrem é para que sejam perseverantes para obter o diagnóstico e obterem tratamento. Não percam a esperança.’

Dr Choy diz: ‘O que funciona para um paciente pode não funcionar para outro. É importante lembrar que já há tratamentos disponíveis que podem ajudar a aliviar os sintomas. Acredito que o futuro parece promissor para os pacientes com fibromialgia.’

Aguente firme e mantenha viva a chama da esperança: existe luz no final deste escuro, doloroso, sofrido e longo túnel!